Projektkonklusion

- Astmacentret - Den elektroniske vandrejournal

Internettet holder styr på sygdommen for astmabørn

Af Claus Thorhauge, www.clausthorhauge.dk

Astma er en kronisk sygdom, der giver problemer med åndedrættet og derfor kan børn og unge med astma ikke så nemt deltage i det samme som deres kammerater. Mange astmatikere er udelukkede eller har svært ved mange fysiske ting som for eksempel at hoppe, løbe og spille fodbold. En sygdom man er nødt til at lære at leve med, men det kan være særlig svært for børn med astma, der i skolen og blandt kammeraterne ofte oplever, at de ikke kan det samme.

Det kunne derfor være nærliggende at skabe et virtuelt forum på internettet, hvor astmabørnene kan dele netop deres specielle livsvilkår med hinanden – og blive opildnet af at chatte, e-maile eller læse om andre børn, der måske kan svømme, spille trompet eller gå til fodbold – på trods af deres astma.

Formålet

Computere og internet kunne bruges til at hjælpe børnene med at registrere målingerne af deres lungekapacitet og de komplicerede tabeller og beregninger, der bruges til at holde øje med sygdommens forløb. Og internettet kunne også bruges til at skabe en journal, som børnene kunne dele med deres læge, sygehusets afdeling for astmabørn samt amtets astmaspecialister. Altså en fælles journal for den primære sektor med de praktiserende læger, den sekundære sektor med sygehusets børneafdeling og patienterne – altså børnene selv og deres forældre med det formål at give de unge mennesker større viden om deres astma, og hvilke fordele de får ved at styre medicinen korrekt.

Hjemmesiden skulle både skabe et tæt netværk for børnene, men også mulighed for, at forældre og børn kunne få hurtig og nem adgang til at få vejledning af deres læge eller specialisterne på sygehuset.

Tanken med projektet astmacenter, den elektroniske vandrejournal, var også at gøre astmabørn og deres forældre langt mere bevidste om behandlingen af astma – og få børnene til at tage ansvar for deres eget helbred. Det hedder en vandrejournal, fordi den samler alle oplysninger om barnets helbred, sygdommens forløb og den behandling, der blev sat i værk. En fælles elektronisk patientjournal for astmabørn.

På hjemmesiden www.astmacenter.dk skulle der oprettes tre områder: Et udelukkende for astmabørn mellem seks og 16 år, hvor de kan udveksle erfaringer med hinanden, indtaste målinger af deres lungekapacitet, kommunikere med læger og astmasygeplejersker og holde øje med deres sygdom. Det andet område skulle være et fælles forum for forældrene og det tredje område var beregnet til børnenes praktiserende læger, speciallæger og andre behandlere.

Processen

Portalen på www.astmacenter.dk er blevet udviklet og sat i drift med enkelte og små forsinkelser.

Den har fungeret fint undervejs, men desværre var det ikke muligt at få helt så mange børn og unge med som medlemmer som forventet. Og hen mod slutningen tyndede aktiviteten noget ud, da fremtiden for projektet var usikker, og der derfor ikke kom nye medlemmer til.

Resultatet

Systemet har fungeret godt, og børnene og deres forældre er blevet glade for astmaportalen. Cirka hver tiende medlem logger ind på hjemmesiden hver dag.

 Men det er ikke lykkedes at få medlemmer nok med i projektet, så børnene oplevede hjemmesiden som et aktivt og levende sted. Projektet havde forventet, at børnene selv kunne holde aktiviteten kørende, men det har vist sig ikke at være nok unge mennesker med til at skabe den store aktivitet. Erfaringen viste også som forventet, at hjemmesiden var mest interessant for børn og unge, der lige har fået konstateret astma – samt deres forældre. Der skal være en sundhedsfaglig person, der giver respons på børnenes målinger og sørger for at holde dialogen i gang – og styrer den røde tråd.

Praktiserende læger og den deltagende speciallæge har ikke tilmeldt så mange børn som forventet, og den primære sektor har derfor ikke fået den aktive rolle, som man havde forventet.

Fremtiden

Astmacentret på www.astmacenter.dk fortsætter indtil videre til og med første kvartal 2005. Systemet udvides til også at omfatte børneafdelingen på Sygehus Vendsyssel, Hjørring. Det er stadig muligt for praktiserende læger at melde børn og unge med astma ind i astmacentret. Nordjyllands Amt forsøger at finde midler til at fortsætte med Astmacentret, når den nuværende bevillingsperiode er slut.

Projektfakta
Titel: Astmacentret - Den elektroniske vandrejournal
Tema: Digital forvaltning
Kontaktperson: Grethe Kirkegaard Mayntzhusen, gmayn@aas.nja.dk, telefon 99 32 20 75
Modtaget tilskud fra DDN: 1.900.000 kr.
Organisation: IT-sundhed, Nordjyllands Amt
Øvrige projektpartnere: Aalborg Sygehus, Praksiskonsulentordningen, Kontoret for sygesikring og forebyggelse, Nordjyllands Amt, NetDoktor A/S, Astmaskolen for børn og unge, Nordjyllands Amt
Projektperiode: december 2001 – december 2003
Hjemmeside: www.astmacenter.dk

Projektbeskrivelse

Liste over projektkonklusioner

Til toppen